«Antes del trasplante estaba muy enferma. Fue aterrador. Ahora espero conseguir la medalla de plata en salto de altura.»
Wren, de 13 años, dijo que tenía grandes aspiraciones en los Juegos Británicos de Trasplantados de este año, en los que participaba por cuarto año consecutivo junto a su hermano Milo, de 12 años.
Los niños, originarios de Rutland, que nacieron con una rara enfermedad genética del hígado y recibieron trasplantes que les salvaron la vida, dijeron estar agradecidos por la donación, que les ha permitido mejorar cada vez más.
Se cree que son los únicos hermanos que compiten en los juegos anuales, y ambos añadieron que era «genial» vivir el evento juntos.
Tanto Wren como Milo padecen colestasis intrahepática familiar progresiva de tipo 2 (PFIC2), un trastorno raro e incurable que impide que el hígado libere bilis al intestino, lo que finalmente provoca una insuficiencia hepática.
Esta enfermedad afecta a entre uno de cada 50.000 y uno de cada 100.000 niños, y los afectados necesitarán un trasplante de hígado en algún momento de su vida.
Folleto para la familiaSu madre, Rachel, de 44 años, dijo que empezó a notar los síntomas cuando Wren «simplemente no crecía», y a los cuatro meses sufrió sepsis en varias ocasiones.
«Necesitas la bilis para descomponer la grasa de la leche y así poder crecer», dijo.
«Necesitaba tantas calorías que no paraba de darle de comer.»
«Era muy menuda y nunca dormía más de 30 minutos seguidos.»
«Fue sencillamente horrible.»
A Wren le diagnosticaron la enfermedad al año de edad, cuando Rachel estaba embarazada de Milo, quien presentó síntomas al nacer y fue diagnosticado con PFIC2 a las dos semanas de vida.
Rachel dijo que el trastorno provoca una picazón intensa y que, para Milo, era «completamente insostenible».
«Tiene eccema y, cuando empezó a picarme al año de edad, no le quedó piel y siempre tenía infecciones», dijo.
«Era horrible, no había vida.»
Folleto para la familiaMilo fue sometido a un trasplante de hígado debido a su eccema en 2016, cuando tenía dos años, y Wren en 2021, a los siete años, ambos en el King’s College Hospital de Londres.
Rachel dijo que tanto sus síntomas como su sueño habían mejorado, y añadió que Wren estaba «casi irreconocible».
«Antes del trasplante, nunca había corrido ni practicado ningún tipo de actividad física porque tenía muy pocos nutrientes y estaba agotada todo el tiempo», dijo.
«Wren solía decir: ‘Nunca voy a ser como esos niños que andan corriendo de un lado para otro'».
«De repente creció y empezó a correr por todas partes. Tuve que llamarla, algo que nunca antes había tenido que hacer.»
«Tiene una hermana dos años mayor y estaba corriendo a su lado.»
Folleto para la familiaCon su renovada energía, los hermanos se unieron al equipo de trasplantes del King’s College en 2023, participando en diversos deportes como lanzamiento de pelota, lanzamiento de disco y carrera de obstáculos.
Ambos dijeron que se habían estado preparando y que estaban «realmente emocionados» por los juegos de este año.
Wren dijo: «Es genial porque pensamos que somos los únicos hermanos allí».
Dijo que el evento la ha ayudado a «ganar confianza» y agregó: «Antes del trasplante, era tímida y callada. Siento que he superado mi timidez».
«Hay muchísimas personalidades increíbles, y todo el mundo es muy amable y comprensivo.»
«Estoy muy agradecido porque mi hígado me permite seguir adelante.»
La adolescente dijo que apuntaba alto y añadió: «Soy bastante bajita para mi edad, así que poder practicar salto de altura es muy divertido y emocionante».
«El año pasado gané una medalla de bronce, así que espero conseguir una de plata esta vez.»
Milo dijo que había hecho buenos amigos en partidos anteriores y que estaba «emocionado por conocer a más gente».
«Es la primera vez que hago la marcha rápida, pero me siento bastante seguro», dijo.
«Es una experiencia divertida y es genial que mi hermana y yo podamos hacerlo juntas.»
Folleto para la familiaRachel dijo: «Siempre hemos sido conscientes de la suerte que han tenido Wren y Milo. Ninguno de los dos habría llegado a los 10 años si no hubieran recibido los trasplantes.»
«Todo el mundo participa en la carrera de donación. Suele ser un evento bastante emotivo. Hay gente desde los dos años hasta los noventa.»
«Ver las vidas que tienen las personas que no habrían tenido de otra manera nos llena de gratitud a todos.»
«Es una comunidad especial, gente que ha pasado por lo mismo, y un ambiente de carnaval realmente agradable.»
En cuatro años, la familia ha recaudado más de 3.500 libras esterlinas para la organización benéfica del hospital y ha contribuido a concienciar sobre la importancia de la donación de órganos.