«Imagínate estar esposado a la persona que más quieres… necesita esa atención personalizada constantemente; no puede hacer nada por sí mismo.»
Así describe Sam, de Thorney, cerca de Peterborough, el cuidado de su hijo Alex, de 14 años, que tiene necesidades complejas debido a una rara enfermedad genética.
Incapaz de caminar o comer por sí solo, Alex también padece epilepsia resistente a los medicamentos. Sam duerme junto a su cama para controlar las convulsiones y los problemas respiratorios durante la noche.
Aunque afirma amar a su hijo incondicionalmente, las exigencias constantes de su cuidado son «agotadoras e insostenibles».
Su experiencia refleja los retos a los que se enfrentan las familias con niños con necesidades educativas especiales y discapacidades (NEE), especialmente durante las vacaciones escolares.
Los padres afirman que la escasez de actividades y apoyo adecuados durante las vacaciones les obliga a proporcionar cuidados intensivos las 24 horas del día, a menudo con pocas oportunidades para descansar, trabajar o dedicar tiempo a sí mismos.
En Peterborough, un total de 7.659 niños y jóvenes reciben apoyo para necesidades educativas especiales . Esto incluye a 2.287 con un Plan de Educación, Salud y Atención (EHCP).
En todo Cambridgeshire, 18.617 niños y jóvenes reciben apoyo para necesidades educativas especiales. Esto incluye a 5.491 con un Plan de Educación, Salud y Atención (EHCP).
Según una investigación realizada por la organización benéfica Sense , dedicada a las necesidades educativas especiales , a nivel nacional solo el 6% de los niños con discapacidad reciben apoyo durante las vacaciones, lo que evidencia una enorme brecha en la oferta de servicios.
La organización benéfica también descubrió que el 57% de 1.000 padres cuidadores informaron de dificultades para encontrar clubes de vacaciones accesibles y el 27% dijo que las actividades se habían negado a acoger a su hijo discapacitado.
‘Estoy agotado’
Shariqua Ahmed/BBCLogan, de ocho años y residente de Chatteris, Cambridgeshire, padece el síndrome de Larsen, una afección genética que afecta a sus músculos y articulaciones. Tiene movilidad reducida y también está siendo evaluado para detectar autismo.
Necesita fisioterapia diaria, ejercicios del habla y tratamientos respiratorios, lo que supone una dedicación a tiempo completo para su madre, Laura, madre soltera y enfermera de distrito.
Laura afirma que pocos campamentos de verano pueden satisfacer las necesidades de Logan.
«He intentado ponerme en contacto con algunos de ellos, pero no he tenido ningún éxito o piensan que sus necesidades son demasiado complejas y no quieren asumir la responsabilidad de cuidarlo», dice.
Durante las vacaciones escolares, Laura comparte el cuidado de Logan con su padre, pero dice que las exigencias de cuidarlo le dejan poco tiempo para sí misma.
«Tiene mucha ansiedad por separación, así que no lo pierdo de vista, algo en lo que estamos trabajando. Cuando estoy en casa, no puedo hacer nada. No puedo ir de una habitación a otra. Es muy complicado.»
«Y para cuando él finalmente se duerme, yo estoy agotada y termino quedándome dormida también.»
«Es desgarrador tener que decir que no».
Shariqua Ahmed/BBCLittle Miracles, una organización benéfica que apoya a familias con necesidades educativas especiales en Cambridgeshire y Lincolnshire, está intentando ayudar.
Organiza excursiones al aire libre y actividades temáticas desde 22 centros.
La fundadora, Michelle King, afirma que la demanda es «extremadamente alta», con cerca de 4.000 familias que han asistido a las sesiones desde principios de agosto.
Según ella, algunas actividades tienen exceso de solicitudes, con al menos cinco niños compitiendo por cada plaza.
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King, madre de un joven de 19 años con necesidades educativas especiales, afirma que los niños con discapacidades complejas a menudo requieren un apoyo especializado que los campamentos de verano convencionales no pueden proporcionar, y que la falta de apoyo está teniendo un «enorme impacto» en la salud mental y física de los padres.
«No importa cuántos espacios tengamos, nunca son suficientes», afirma.
«Es desgarrador tener que decirle que no a alguien y me quita el sueño pensar en las familias que no pueden obtener el apoyo que merecen.»
Añade que el aumento de los costes de la atención médica está empeorando la situación de las familias.
Sam, que asistió a una actividad el jueves, describe las sesiones como un «salvavidas».
«En Little Miracles, a Alex no lo veían como un niño con necesidades especiales, simplemente lo trataban como a un niño», dice ella.
«Normalmente la gente se preocupa un poco por él porque sufre convulsiones constantes o porque no se parece exactamente a los demás niños, o porque no hace las mismas cosas que ellos, pero en Little Miracles supieron ver más allá de eso. Simplemente vieron a un niño que deseaba una infancia plena.»
Laura dice que la organización benéfica ahora es su «familia». Ella y Logan viajan 45 minutos cada semana para asistir a actividades en Peterborough, que a él le encantan.
«No tenemos otro lugar adonde ir», añade.
«Aquí me siento cómoda y segura. No nos sentimos juzgados y podemos ser nosotros mismos, y no importa si estamos teniendo un buen día o un mal día: todos nos apoyamos mutuamente.»
Shariqua Ahmed/BBCEl Departamento de Educación (DfE) financia el programa de Actividades y Alimentación durante las Vacaciones (HAF, por sus siglas en inglés) , que ofrece sesiones gratuitas y una comida a los niños y jóvenes que cumplen los requisitos en Peterborough y Cambridgeshire durante las vacaciones.
Algunos niños que participan en las actividades de Little Miracles reciben apoyo a través de este programa, aunque King afirma que la organización benéfica también depende en gran medida de la recaudación de fondos y las donaciones.
Pero Sam afirma que estos clubes no siempre son accesibles para niños con necesidades complejas que requieren apoyo individualizado, y que las actividades pueden no ser adecuadas para la neurodiversidad.
«Si bien los campamentos de verano son muy bienvenidos, necesitan ser más accesibles», añade.
Un portavoz del Departamento de Educación (DfE) afirma: «Estamos decididos a reconstruir las oportunidades para todos los niños, independientemente de su origen o necesidades, para garantizar que el cuidado infantil esté disponible y sea asequible, en particular para los niños desfavorecidos o aquellos con necesidades especiales».